생애주기별 발달장애인 지원정책과 과제

권  오  형

1. 들어가는 말

2014년 “발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률”(이하 발달장애인법)이 제정되면서 발달장애는 장애계의 중요한 화두가 되었으며, 장애인복지의 발달에도 불구하고 그동안 정책의 사각지대에 놓여있던 발달장애인 및 그 가족들에게 법적인 지원근거를 마련할 수 있게 되었다.

하지만 이 법의 제정에도 불구하고 동법의 목적과 이념에 부합할 수 있도록 발달장애인의 특성과 욕구에 부합하는 서비스가 충분히 제공되고 가족들이 돌봄 등으로 인한 부담에서 벗어나 살아갈 수 있는 충분한 조건이 될 수 있을지 여부는 여전히 미지수라고 할 수 있다. 이는 법안이 가지고 있는 한계와 기타 여러 조건들이 여전히 결정되지 않았기 때문이다.

따라서 여기에서는 그동안 다양한 조사와 연구에서 나타난 발달장애인인과 가족의 현황과 욕구 그리고 현재의 정책을 바탕으로 발달장애인법에서 구현하고자 하는 생애주기별 정책 그리고 향후 과제에 관하여 간략하게 이야기 하고자 한다.

2. 발달장애 및 지원정책 현황

현행법상 발달장애인은 지적장애와 자폐성장애를 아우르는 용어로 일반적으로 중애유형 중에서 자기표현과 자기결정 등에 있어서 역량이 부족하고장애 정도가 심한 중증(1-3급)장애를 지칭하고 있다. 아울러 발달장애의 경우 중복장애의 비율도 높고 또한 학업과 사물․현상에 대한 이해능력이 제한 되는 것으로 알려져 있다. 특히 자폐성장애의 경우에는 인지 및 지적기능의 결함 뿐만 아니라 언어 및 의사소통 능력의 결함과 함께 사회적 상호작용의 어려움을 동반하여 일생동안 다양한 형태의 사회적 지원이 요구된다고 할 수 있다.

이러한 이유로 각국은 발달장애인의 생애주기에 맞는 서비스 지원체제를 구축하고 개인의 특성과 요구에 맞는 지원을 통합적으로 제공하고 있으며, 우리나라에서도 발달장애인법 제정으로 이러한 생애주기별 지원체계의 구축의 기틀이 마련되었다고 할 수 있을 것이다.

현재 우리나라의 경우 장애와 관련된 정책은 장애연금과 수당을 비롯한 소득지원정책, 장애인 의료비 지원 및 등록․검사비 등의 의료지원정책, 발달재활서비스 및 언어발달지원 등 재활서비스 그리고 장애인활동지원 및 장애아가족 양육지원 등 다양한 정책이 시행되고 있다.

한편 발달장애인에 특화된 대표적인 서비스로는 첫째, 일상생활에 많은 도움을 필요로 하는 발달장애인의 돌봄을 주로 담당하고 있는 부모들에게 집중적인 심리․정서적 상담서비스를 제공하여 우울감 등 부정적 심리상태를 완화시켜 긍정적으로 발달장애인 가족의 기능을 향상 도모하기 위한 “발달장애인 부모심리 상담 지원 사업” 둘째, 의사결정능력 부족으로 어려움을 겪고 있는 성인 발달장애인에게 공공후견 서비스를 제공하여 궁극적으로 발달장애인의 자립생활 지원을 도모하고자 실시하고 있는 “발달장애인 공공후견지원 사업” 셋째, 성장기의 정신적․감각적 장애아동의 인지, 의사소통, 적응행동, 감각․운동 등의 기능향상과 행동발달을 위한 적절한 재활 서비스의 제공과 높은 재활서비스 비용의 경감을 위한 “발달재활서비스 사업” 넷째, 감각적 장애 부모의 자녀에게 필요한 언어발달지원서비스를 제공하여 아동의 건강한 성장지원 및 장애가족의 역량을 강화하고자 언어발달 진단서비스 및 언어재활, 독서지도 등을 실시하는 “언어발달지원 사업” 다섯째, 장애아동 가족의 일상적인 양육부담을 경감하고 보호자의 정상적인 사회활동을 돕기 위하여 돌봄 및 일시적 휴식지원 서비스를 제공하는 “장애아가족 양육지원 사업” 여섯째, 발달장애를 둔 부모에게 생애주기별로 적절한 지식과 양육기술 등을 제공하기 위한 “발달장애인 부모교육 사업” 일곱째, 성인 발달장애인에게 낮 시간 동안 일상생활을 영위하는데 필요한 재활 프로그램 및 교육 등의 기회를 제공하고 가족구성원이 안심하고 사회․경제적 활동을 수행할 수 있도록 보호서비스를 제공하는 “주간보호시설 운영사업” 등이 있다.

이외에도 장애인활동지원사업과 같은 발달장애인도 다른 유형의 장애인과 함께 이용할 수 있는 정책이 현재 실시되고 있으나 이러한 사업들은 대부분 사업의 지원대상이나 사업 내용에 있어서 매우 제한적인 한계를 가지고 있다. 따라서 등록된 발달장애인이 연령이나 소득 그리고 장애등급에 관계없이 욕구에 기반하여 이용할 수 있는 서비스는 거의 없다고 할 수 있을 것이다.

한편 생애주기(life span)란 임신을 통한 태아기와 출산과정을 거쳐 영아기, 학령전기(유아기), 아동기, 청소년기, 청년기, 출산, 육아, 자녀독립 등을 경험하는 중․장년기, 노년기 등 인간의 전 생애에 걸친 시간적 변화 상태에 의한 생활주기(life cycle)를 말하는 것으로 이러한 주기는 인간의 발달상에서 어떤 과제의 성취와 특정한 측면의 발달이 강조되는 삶의 기간을 말하는 발달단계(stage of development)로 표현되기도 하며 이는 연속적으로 일어나며 한 단계에서 일어난 발달은 그 이후의 모든 단계에 영향을 미친다.

따라서 발달장애인에게도 각 생애시기에 요구되는 개인적 차원의 발달과업과 가족, 그리고 사회환경이 지원하는 조건이 다를 수 있음은 당연하다. 지금까지는 발달장애인에 필요한 자원은 연령에 관계없이 동일한 것으로 전제 되었으나 현재는 연령에 따른 생애주기별 지원과 재활 방법은 발달장애인의 삶의 결정하는 가장 중요한 요소로 간주되고 있다.

3. 생애주기별 지원정책 방향과 발달장애인법

전술한 바와 같이 인간에게 있어서 발달단계별 발달과업은 무엇보다 중요한 요소이면 발달장애인에게 있어서 생애주기별 특성을 고려한 정책의 시행은 그 무엇보다 중요한 요소로써 각 발달장애인의 생애주기별 중요한 정책 영역을 구분하여 살펴보면 아래와 같이 정리할 수 있을 것이다.

	영유아기	아동․청소년기	청․장년기	노년기
진단 및 판정	정확하고 타당한 장애진단과 판정	행동특성을 고려한 재진단과 판정
재활치료	효과있고 다학제적인 재활치료서비스에 대한 조기진입	연속성있고 통합적인 재활치료서비스 유지	발달장애인의 성인기 변화에 대한 대응, 조기노화와 관련된 건강지원	노화에 대한 건강지원
보육 및 교육	특수교육시스템이 구비된 보육서비스에의 접근	내실있는 통합교육, 특수교육, 전환교육 이수	평생교육에의 접근
고용		전환교육 내실화	발달장애인의 특성에 부합된 일자리에 접근, 직업인으로서의 정체성 유지하기
복지서비스		발달장애아동 조기교실 및 방과후 보호에의 접근	충분하고 질 좋은 주간보호 서비스, 거주공간에의 접근	건강보호와 통합된 복지서비스 제공
소득보장	발달장애인 보호비용 확보		발달장애인 당사자 소득보장
권익보장	권익보장(자기결정, 정보제공, 보호, 의사소통지원, 비인권적서비스에서의 보호)		권익보장(자기결정, 정보제공, 보호, 의사소통지원, 비인권적서비스에서의 보호) 성년후견 지원서비스에의 접근

자료: “발달장애인 활동지원 등을 위한 욕구조사 및 정책과제 수립연구”, 2011, 복지부외.

현재 발달장애인법의 경우 기존의 장애관련 법에서 포괄하지 못했던 몇가지 특징이 있는 바 첫째, 발달장애인의 특성과 요구를 고려한 특화된 복지서비스 제공(조기발견지원, 재활치료서비스 및 거점병원 운영, 중증발달장애인을 위한 별도의 직업훈련직업재활시설 설치 등) 둘째, 발달장애인의 인권침해 예방 및 권리구제 지원을 위한 장치의 마련(자기결정권 보장, 의사소통 및 자조단체 지원, 사법행정 지원, 인권침해 행위시 신고 및 현장조사 및 보호조치) 셋째, 발달장애인이 원하는 서비스를 원하는 곳에서 제공받을 수 있는 환경 구축을 위한 조항(개인별지원계획, 발달장애인지원센터 설치․운영)등이다.

하지만 이러한 특징에도 불구하고 발달장애인법이 원하는 기대효과를 제대로 발휘하기 위해서는 몇 가지 원칙이 지켜져야 하고 법적인 측면에서의 보완도 필요할 것이다.

첫째, 발달장애인의 자기결정권과 선택권을 최대한 존중하고 이끌어 낼 수 있도록 지원이 이루어져야 할 것이다. 이를 위하여 자기결정 강화를 위한 교육, 자조단체 지원, 서비스 계획과 제공시 참여와 선택권 부여 등이 이루어져야 할 것이며 둘째, 맞춤형 서비스 전달을 위한 전달체계의 구축을 위하여 현재의 등급제를 근간으로 하는 복지전달체계가 아닌 욕구와 특성에 기반한 자기주도형 서비스 전달체계의 구축이 필요하며 셋째, 발달장애인에 대한 실질적인 인권보장을 위한 체계적인 권리옹호시스템의 마련이다. 장차법을 비롯하여 장애인을 위한 권리옹호 시스템은 어느정도 마련되어 있다고 하지만 발달장애인의 권리옹호를 실질적으로 담보하기에는 이러한 법들은 많은 한계를 가지고 있기에 미국의 P&A 시스템과 같이 발달장애인의 인권보호를 위한 조사와 다양한 권한을 가진 권리옹호기관이 있어야 할 것이다.

기타 발달장애인을 위한 정책과제로서 발달장애인을 위한 의사소통 지원체계 등 산적한 사항이 많이 있고 서비스와 관련해서도 현재 제정된 발달장애인법은 매우 부족한 것이 사실이다. 다만, 이 법의 제정은 장애아동복지지원법과의 연계 혹은 통합을 전제로 마련된 것이기에 생애주기별로 각 서비스를 연계하고 부족한 부분을 채우는 것이 필요할 것이다.

4. 맺음말

많은 발달장애인과 가족들의 숙원이었던 발달장애인법이 제정되었지만 이 법이 기대만큼 발달장애인이 지역사회에 안전하게 통합되어 가족 및 이웃과 함께 최소한의 소득을 보장받으면서 건강하게 살아갈 수 있을지는 여전히 의문이 남는다. 그리고 현재 장애인복지를 둘러싼 환경은 매우 유동적인 것이 현실이다. 장애등급제 폐지의 대안으로 논의되고 있는 장애종합판정체계 개편과 장애인 권리보장법 제정 등 장애계 전체에 영향을 미칠만한 사안들이 도처에 있으며 이러한 것들이 어떻게 정리가 되느냐에 따라 발달장애인에게 일정부분 영향을 미칠 것이다.

지금까지 장애인 정책을 논의하면 늘 발달장애인은 종속변수로 간주되었으며 판정체계 개편이나 권리보장법 제정 논의 등 여타의 이슈에 대해서도이러한 상황은 거의 변하지 않고 있다.

그러나 발달장애인 역시 지역사회에서 행복하게 살아갈 권리가 있고 이는 결코 불가능한 것이 아니라는 점이다.

따라서 현재 시점에서 발달장애인을 위한 생애주기별 지원정책을 마련하는 것을 논의하는 것은 더 이상 늦출 수 없는 사안이며 오히려 너무 늦게 시작된 것이다.

지금까지 무시되거나 간과되어 왔던 발달장애인이라고 하는 특수성에 대한 인식의 토대 위에서 발달장애인법의 제정에서 논의된 여러 가지 원칙들이 지켜질 수 있도록 당사자의 의사와 실질적 참여가 보장되는 다양하고 실질적인 논의가 이루어지길 기대해본다.